Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) ist eine schwer einschränkende Multisystemerkrankung ohne derzeit zugelassene Therapie- und Heilungsmöglichkeiten.
Ungefähr 25 % der ME/CFS-Patient:innen sind schwer oder sehr schwer betroffen, was eine umfassende häusliche Pflege und Betreuung erforderlich macht, während sie kaum Zugang zum österreichischen Gesundheitswesen haben. ‚Adult patients with severe and very severe ME/CFS in Austria. A multi-perspective study.‘ setzt sich zum Ziel, dieser Versorgungs- und Forschungslücke, im Speziellen von schwer und sehr schwer ME/CFS-Betroffenen, entgegenzuwirken.
Diese Studie wird gefördert durch Mittel des WWTF (Wiener Wissenschafts-, Forschungs- und Technologiefonds) und der WE&ME Foundation im Rahmen des WWTF-Calls ME/CFS 2024 - Understanding ME/CFS und durchgeführt an der Medizinischen Universität Wien, Abteilung für Primary Care Medicine in Kooperation mit der ÖG ME/CFS (Österreichische Gesellschaft für ME/CFS).
Die Situation von Menschen mit schwerem oder sehr schwerem ME/CFS in Österreich ist so gut wie unbekannt. Weder gibt es hierzulande auf ME/CFS spezialisierte Anlaufstellen oder Einrichtungen, an die sich Betroffene unterschiedlichen Schweregrads wenden können, noch werden besonders bei haus- und bettgebundenen Betroffenen die grundlegenden medizinischen Bedürfnisse gedeckt, weil es an aufsuchenden Strukturen fehlt. Diese strukturelle Unterversorgung führt dazu, dass besonders schwer und sehr schwer ME/CFS-Betroffene im Gesundheitssystem weitgehend unsichtbar werden. Dieser Umstand sorgt für einen dringenden Handlungsbedarf sowie die Etablierung von grundlegendem Wissen über die Betroffenen in Österreich. Es besteht akuter Bedarf an der Schaffung von spezialisierten interdisziplinären Versorgungskonzepten und -strukturen.
Projektteam:
Kernteam Abteilung für Primary Care Medicine: Verena Hackl, BSc MSc, Univ.-Prof. Dr. Kathryn Hoffmann, MPH, Dr. Silvia Wojczewski, Mag. Sandra Leiss, MA (Liaisonperson zur ÖG ME/CFS), Malin Schwake, B.Sc.
Erweitertes Team: Abteilung für Primary Care Medicine: Univ.-Prof. Dr. Sabine Pleschberger, MPH, Anna Christina Maukner, BA, MSc.; ÖG ME/CFS: Astrid Hainzl, MSc
Ziele der Studie:
Die Ergebnisse dieser Studie sollen Aufschluss liefern über:
(1) Die Situation und Krankheitsentwicklung von schwer und sehr schwer betroffenen ME/CFS-Patient:innen in Österreich sowie deren Erfahrungen im Gesundheitswesen
(2) Den Pflege- und Behandlungsbedarf der Patient:innen sowie den Unterstützungsbedarf der (angehörigen) Pflegepersonen mit Schwerpunkt auf die Früherkennung einer Symptomexazerbation
(3) Abgeleitet aus den Studienresultaten, Handlungsempfehlungen und einen Wegweiser für zukünftige Forschungsprojekte
Zusätzlich sollen die Entwicklung maßgeschneiderter Telemonitoring- und hochwertiger häuslicher Pflegestrategien durch die Ergebnisse vorangetrieben werden.
Methodik der Studie
Durch einen qualitativen, multiperspektivischen Forschungsansatz werden die Erfahrungen und Bedürfnisse von schwer und schwerstbetroffenen ME/CFS-Patient:innen und deren pflegenden Angehörigen mittels narrativen und semi-strukturierten Interviews erhoben. Mit betreuendem Fachpersonal aus dem ärztlichen Bereich, der Gesundheits- und Krankenpflege, der Diätologie, der Ergotherapie, der Physiotherapie und der Psychologie sind Fokusgruppen vorgesehen. Die Rekrutierung von Studienteilnehmer:innen erfolgt großteils über Patient:innenorganisationen, fachliche Netzwerke sowie Social Media. Diese Studie wurde von der Ethikkommission der Medizinischen Universität Wien genehmigt – die personalisierten Daten der Studienteilnehmer:innen unterliegen dem Datenschutz und werden in weiterer Folge anonymisiert. Die Datenauswertung erfolgt über eine qualitative Inhaltsanalyse.
Wie sehen die Teilnahmekriterien und die Teilnahme selbst aus?
Sollte Interesse für eine Studienteilnahme bei Ihnen bestehen oder sollten Fragen hinsichtlich der Studie bei Ihnen aufgekommen sein, können Sie gerne mit Verena Hackl, BSc MSc unter verena.hackl@meduniwien.ac.at Kontakt aufnehmen.
Nach erfolgter Kontaktaufnahme bzw. Rückmeldung findet die Terminkoordination für das Interview oder die jeweilige Fokusgruppe über eine:n Mitarbeiter:in der Abteilung für Primary Care Medicine an der Medizinischen Universität Wien statt. Die Einverständniserklärung sowie weitere Informationen werden im Rahmen dessen übermittelt.
Für studienteilnehmende ME/CFS-Betroffene besteht selbstverständlich die Möglichkeit, die Interviewfragen sowie ein Audiogerät als Leihgabe zu erhalten, um in Rücksichtnahme auf die eigenen gesundheitlichen Ressourcen und die individuelle Belastungsgrenze das „Interview“, mit Pausen und über einen längeren Zeitraum aufgeteilt, selbst durchführen zu können, damit es bestmöglich zu keinem Crash führt.
Die Fokusgruppen und Interviews mit den wissenschaftlichen Mitarbeiter:innen finden online via WebEx statt bzw. können die Interviews ebenso per Telefon oder vor Ort (im Raum Wien, z.B. in einem Raum am Zentrum für Public Health – jedoch wenn erforderlich, auch in Hausbesuchen) durchgeführt werden. Die Fokusgruppen dauern ca. 90 Minuten, die Interviews ca. 60 Minuten. Bei der Beantwortung der Fragen gibt es kein richtig oder falsch, alle geschilderten Erlebnisse und Erfahrungen sind gleich wertvoll. Wenn die Ergebnisse davon verfügbar sind, ist ein Webinar für die Studienteilnehmer:innen geplant, in welchem die Ergebnisse vorgestellt werden und die Teilnehmer:innen die Möglichkeit haben, Feedback zu geben, noch bevor die Daten wissenschaftlich weiter aufbereitet werden. Dieses Webinar dauert ca. 60 Minuten, die Teilnahme ist freiwillig (es wird in jedem Fall mindestens eine Person der ÖG ME/CFS dabei sein).
Teilnahmekriterien:
Für Betroffene:
- Person mit diagnostiziertem ME/CFS in schwerer (hausgebundener) oder sehr schwerer (bettlägeriger) Form
- Mindestens 18 Jahre alt
- Wohnhaft in Österreich
- Gute Deutsch- oder Englischkenntnisse, um den Fragebogen zu verstehen oder die Interviews durchführen zu können
Für pflegende Angehörige:
- Betreuung von einer Person (mind. 18 Jahre alt) mit diagnostiziertem ME/CFS in schwerer (hausgebundener) oder sehr schwerer (bettlägeriger) Form
- Wohnhaft in Österreich
- Gute Deutsch- oder Englischkenntnisse, um den Fragebogen zu verstehen oder die Interviews durchführen zu können
Für Fachpersonal:
- Professionelle Betreuung von Patient:innen (mind. 18 Jahre alt) mit diagnostiziertem ME/CFS in schwerer (hausgebundener) oder sehr schwerer (bettlägeriger) Form
- Wohnhaft in Österreich
- Gute Deutsch- oder Englischkenntnisse, um die gestellten Fragen zu verstehen oder die Interviews durchführen zu können.